I pazienti con malattie rare in epoca Covid-19 in Piemonte, un incontro online il 4 dicembre

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L’importanza di posizionare il “paziente al centro della sanità” – condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor più importanti e stringenti quando si parla di malattie rare. Nessuno come i pazienti e come le loro associazioni sono in possesso di dati, esperienze, istanze e richieste che possono nel concreto indirizzare le scelte sanitarie ed assistenziali verso risposte appropriate ai bisogni. Eppure spesso la voce delle Associazioni rimane inascoltata: a volte per incapacità di creare un canale di comunicazione continuo, a volte per la indisponibilità burocratico-istituzionale, a volte per semplice disattenzione e non-abitudine ad un dialogo con le rappresentanze sociali.

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